희귀질환자에게 희망의 빛, 2024년 의료비 지원 확대

질병관리청은 2024년부터 희귀질환자를 위한 의료비 지원사업이 확대되고, 특수식 지원항목이 추가된다. 재산 기준이 완화되어 사각지대 희귀질환자에게 더 많은 지원이 이뤄진다. 국가와 지자체의 재원 분담 체계 개편으로 지원이 더욱 강화될 예정이다.

 

▲ 연도별 의료비 지원 대상 질환 수(개)

희귀질환 의료비 지원 대상, 83개 질환 추가로 1,272개로 확대

올해부터 희귀질환자 의료비 지원 대상 질환을 83개 추가하여 1,189개에서 1,272개로 확대된다. 이에 따라 더 많은 희귀질환 환자들이 경제적 부담 없이 치료를 받을 수 있게 되었다.

• 지원 대상 질환 예시: 포르피리아, 낭포성 섬유증, 헌팅턴병, 드러지 증후군, 파브리 병, 빈스워거 증후군
• 지원 내용: 요양급여 본인부담금 없이 진료 가능, 기타 특수항목 지원

▲ 연도별 의료비 지원 대상 질환 수

당원병 환자 옥수수전분 구입비 지원

• 탄수화물 대사 이상 질환인 당원병 환자 대상
• 옥수수전분 구입비 지원
• 국내 당원병 환자 약 250명 혜택
• 지원 대상: 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감 대상자, 기준 중위소득 120% 미만 건강보험 가입자(만 18세 미만은 소득재산 기준 미적용)
• 지원 내용: 옥수수전분 구입비 지원

▲ 특수식 지원 대상질환 확대

사각지대 저소득 희귀질환자 지원 강화

환자 가구 및 부양의무자 가구 재산 기준 완화

• 2023년 대비 약 1억~2.5억 상향 조정
• 의료비 지원 수급자 탈락 최소화

재산 기준 완화 내용

• 지역별 부동산 가격 차이 등을 감안
• 재산 산정 지역구분 개선(3급지 → 4급지)
• 기본 재산 기초공제액 상향 조정(국민기초생활보장제도의 2023년 기준 준용)

▲ 환자가구 및 부양의무자가구 재산기준 개선

희귀질환 의료비 지원 사업 지침 개정 및 신청 방법

이같은 희귀질환자 의료비지원사업 확대 배경에는 작년 말 국회에서 속도감 있게 추진한「희귀질환관리법」개정이 있었다. 법 개정에 따른 국가와 지자체, 국민건강보험공단간의 재원분담체계 개편을 통해 안정적 사업 운영과 지원 확대 기반이 마련된 것이다.

 

▲ 희귀질환관리법 제12조의2 (국민건강보험법에 대한 특례) 신설에 따라 달라지는 점

* 희귀질환관리법 개정: 이종성의원 발의(2023.10.30.), 김민석의원 발의(2023.10.31.), 본회의(2023.12.08.), 공포(2023.12.26.)
* 주민등록 관할 보건소 또는 희귀질환 헬프라인
* 전화번호 1599-0077

 

지영미 질병관리청장은 “올해에는 의료비 지원사업의 상호보완적 재원분담 체계 확립에 따라 보다 안정적인 지원 기반이 마련되었다는 점에서 의미가 크며, 이를 토대로 앞으로도 희귀질환자에 대한 지원을 지속적으로 강화하고 다각화하기 위한 노력을 지속해 나가겠다”고 밝혔다.

 

 

출처 : 질병관리청

 

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